Keratokonus, wie wirkt sich das aus?

Ich habe versucht einige Effekte in Bildern festzuhalten. Da ich in Sprache/Schrifttum im Zuge meiner Ausbildung zum Physiotherapeuten ebenfalls über Keratokonus sprach, habe ich begleitend ein HandOut mit PowerPoint gestaltet, welches die Problematik und die Folgen in Kürze zeigt:

Keratokonus-HandOut.ppt

Mein persönlicher Werdegang mit der Krankheit

1988 musste ich das erste Mal zur Musterung. Damals stellte man fest, dass ich einen „Sehfehler“ hätte, auf Grund dessen müsste man mich als T2 mit Einschränkung einstufen. Meines Erachtens konnte ich damals noch Schauen wie ein Adler. Damals lachte ich noch.

1992 stellte man bei einer Nachmusterung fest, dass ich ein Augenleiden hätte, Ich trug zu der Zeit weder Brille noch Kontaktlinsen und konnte es kaum nachvollziehen, was da in 2 Laboratorien von 3 Ärzten versucht wurde zu diagnostizieren. Sie bekamen es nicht hin meine Dioptrienzahl festzulegen, bzw. eine Schärfe fest einzustellen. Bei jeder Messung gab es unterschiedliche Ergebnisse. Ich wurde als T6 ausgemustert. Soweit war es (fast) noch Spaß.

1993 – Diagnose Keratokonus

1993 merkte ich selbst, dass ich bei der Arbeit immer schneller ermüdete, dass die Augen angestrengt waren, mir Teile immer wieder verschwammen. Zudem hatte ich immer häufiger schwere Kopfschmerzen. Schon schnell war klar, dass man mit normalen Kontaktlinsen nichts ausrichten konnte. Nach ersten nicht tragbaren Linsen vom Optiker nebenan, wurde ich durch meine Augenärztin zu einem Spezialisten geschickt.

Als ich dann 1994 meine ersten maßgefertigten Linsen angepasst bekam, war ich guter Hoffnung wieder normal schauen zu können. Vielmehr nahm ich nach dem ersten Brennen in den Augen eine völlig neue Welt war.

1994 – Erste Linsen in einer „Neuen Welt“

Der Keratokonus war so langsam fortgeschritten, dass ich es selbst nicht mitbekommen hatte. Für mich war meine Sicht „normal“. Mit den Linsen erst sah ich, was um mich herum geschah: Die Mitmenschen waren bei weitem nicht so makellos, wie ich bis dahin glauben musste.

Marmor hatte Adern, ebenso wie Blätterwerk an den Bäumen. Alles war so voller Konturen, wie eine fast schon fremdartige Welt, die man mir bis dahin verheimlicht hatte. Ich konnte sehen, wie man mich ansah. Ein Unterschied wie zwischen einem alten 50Hz-Röhren-Fernseher und einem 4K-Bildschirm. Eine völlig neue Welt. Es war wie OTTO in dem Film 7 Zwerge, als er das erste Mal in den Wald ging und auf Rotkäppchen stieß.

Leider vertrug ich die Linsen nicht auf Dauer. Immer wieder musste umgeschliffen werden, bzw. mit anderen Materialien neu angefangen werden. Doch nie bekam ich eine dauerhafte Verträglichkeit.

Mein damaliger Augenarzt riet mir zu einer Hornhauttransplantation, bei der meine erkrankte Hornhaut durch eine Spenderhaut ersetzt würde. Somit könne sich der Zustand nicht weiter verschlechtern und es wäre eine gewisse Chance vorhanden, dass ich auch ohne Sehhilfe wieder besser sehen könne.

1997 – Keratoplastik

Als die OP im Februar 1997 durchgeführt wurde war ich wiederum voller Hoffnung. Doch dann kamen die Hiobsbotschaften. Wo andere nach knapp 2 Wochen wieder arbeiten konnten, wollte bei mir der Abheilungsprozess nicht so recht vorangehen. Es gab zwar keine Abstoßungsreaktionen, dennoch musste wegen einer Entzündungsquelle an der Naht, diese neu gelegt werden, und auch trotz der regelmäßigen wöchentlichen Kontrollen wollte das Auge nicht so recht heilen. Dabei wurde das Transplantat beim Nachziehen auch noch leicht wellig – so hatte ich den Eindruck. Jedenfalls war meine Heilung nach zwei vollen Jahren nicht vollzogen. Meine Krankmeldung wurde bis dahin im 2-Wochen-Takt verlängert.

1999 – Die berufliche Bauchlandung

Die Krankenkasse steuert einen nach zwei Jahren Krankheit aus und man kann ab da nur wieder arbeiten gehen, oder sich arbeitslos melden, ob man nun gesund ist – oder nicht. In meiner damaligen Arbeitsstelle rieb man sich die Hände. Ein Mitarbeiter, dessen Arbeitsplatz wegen Umstrukturierung eh hinfällig war, kam nach zwei Jahren zurück.

Mein Chef verkündete: „Herr Fiedler… wir sind hier kein Sozialunternehmen. Wenn Sie zurückkehren wollen, werden wir Sie auf einen Platz setzen, auf dem Sie garantiert versagen! – Oder Sie willigen in einen Aufhebungsvertrag ein!“ – Nun, wenn man so nett gebeten wird… Ich handelte via Rechtsanwalt und Betriebsrat noch die höchste freie Abfindung aus und ging.

Es gab Tage, an denen ich an dieser Zustimmung zweifelte. Ich hätte mich der Herausforderung stellen sollen. Aber dann hörte ich in den Nachrichten wenige Jahre später von der Auflösung der Zentrale, dass es vielleicht Glück im Unglück war, denn fast alle mussten damals wenige Jahre nach mir ihren Hut nehmen.

1999 – Ein beruflicher Neuanfang

Also war ich arbeitslos und nach wie vor erkrankt. Ein erster Antrag auf den Behinderungsschein wurde abgelehnt. Ich gab mich diesem machtlosen Gefühl ein wenig zu weit hin, bis mir Ende 1999 ein Freund liebevoll in den Hintern trat, damit ich selbigen wieder hochbekam.

Anfangs arbeite ich bei der Zeitarbeitsfirma Rehbein in Hamburg, für die ich Handlanger auf einer Baustelle war, dann wurde ich von einem Deckeninstallateur angeworben. Und so ging es mit wechselnden Zeitarbeitsfirmen und Hilfsarbeiten weiter: Früchte sortieren, Abwäscher, Baustellenreinigung, Müllabholer, bis ich mir schließlich und endlich auch wieder Büroarbeiten zutraute.

Bei einer internen ärztlichen Augenprüfung bei Randstad wollte mich der Arzt nur unter der Bedingung nicht bei Randstad melden, wenn ich meine Augen laufend kontrollieren lasse. Leider bekam man aber trotzdem vom Zustand meiner Augen mit und entließ mich.

2000 – Alice im Wunderland

Zwischenzeitlich versuchte mein Arzt wegen der Nichtverträglichkeit der Linsen irgend etwas mit einer Brille und Prismen in der Sehschule hinzubekommen. Die Versuchsbrille wird dabei mit verschiedenen Prismafolien beklebt, welche die Blickrichtung in eine bestimmte Richtung beeinflussen sollten. Aber nach gut zwei Monaten gaben wir die Versuche auf, da ich den Alice-im-Wunderland-Effekt nicht durchstand. Wie das aussieht?

Nun, alle Rahmen, Türen, Fenster waren völlig unsymetrisch, links größer als rechts, oben breiter als unten. Wenn so ein Bild still bleiben würde, hätte man sich vielleicht daran gewöhnen können. Aber wenn ich durch den Raum schaute, veränderten sich diese Gegebenheiten ständig, als wären alle Räumlichkeiten lebendig. Manch einer hätte da vermutlich regurgitiert. Die Chancen auf eine Brille mit ausreichender Sehkraft waren somit dahin.

2000 – Eine Behelfsbrille

Um mir wenigstens im Lesebereich helfen zu können, fertigte man mir eine Brille, die mich nur auf dem operierten Auge sehtechnisch unterstützt und das rechte (bis dahin noch bessere) Auge nur geringfügig verstärkt, um eben nicht den Wankeleffekt zu haben. Diese Brille konnte ich ausschließlich zum Lesen benutzen. Sobald ich sie auf der Nase vergaß und damit in die Gegend schaute wurde mir schlecht.

2000 – Der Lagerist in mir

Bei einer Arbeitstauglichkeitsprüfung durch das Arbeitsamt wurde mir bescheinigt, ich wäre für Büroarbeiten nicht mehr voll einsetzbar. Man solle mich als Lageristen oder für einfache Tätigkeiten einstufen. Trotzdem wurde ich durch die Behinderung als „schwer vermittelbar“ in die Schublade gepackt.

2000 – Behindertenschein v2.0

Es folgte mein zweiter Anlauf auf den Behindertenschein, welcher wiederum abgelehnt wurde. Zwar gestand man mir einen GDB (Grad der Behinderung) von 40% zu, aber dass sind 10% zu wenig für ein Merkzeichen. man könne nicht Augenleiden, Ohrenleiden mit Migräne und letztlich sogar depressive Entwicklungen in Verbindung bringen und einfach addieren. Man könne nur die Augen als höchste Beeinträchtigung anrechnen und da wären auf Grund des Gutachtens nur 40% drin. In meiner Wut hatte ich soviel Energie zurückgewonnen, dass ich mir selbst beweisen wollte: „ICH BIN NICHT BEHINDERT!“

2000 – IHK-Zertifikate

Neben weiterer Zeitarbeit, was für ein Witz – diesmal für Manpower, besuchte ich zweimal wöchentlich die Abendschule, um mich zum Netzadministrator weiterzubilden. Nach bestandener Prüfung hätte ich ein IHK-Zertifkat mit dem sich was anfangen ließe. Ich bekam mein Jodel-Diplom Ende 2000 und ich dachte wirklich mir würden sich neue Arbeitswelten erschließen.

2001 – Die ComDoc-Story

So nutzte ich die Chance eines Franchiseunternehmens, welches mich als fliegenden PC-Notdienst losschicken wollte. Seitens des Arbeitsamtes bekam ich Übergangsgeld und schon war ich selbstständig. Leider war die ganze Geschichte nicht wie geplant finanzierbar über die Investitionsbank. Auch meine Hausbank schüttelte den Kopf, da an dem veranschlagten Kreditbedarf von 8.000 Euro „nichts zu verdienen sei, wie förderungsfähig das Projekt selbst auch sei.“ Witzigerweise hätte die gleiche Bank mir sofort 18.000 Euro für den gleichen Zweck gegeben. Aber so war ich raus aus der Sache. Und vor allem war ich schon wieder ohne Einkommen.

2001 – Manpower

Ich fand bei der zuständigen Leiterin von Manpower eine verständige Seele, die meine Einstellung zu meiner „Nichtbehinderung“ wohl auch verstand und mir die Chance gab, jene die ich brauchte. Ich war viele Male bei Talkline in Elmshorn in den verschiedensten Abteilungen, war drei Jahre hintereinander bei Hawesko im Weihnachtsgeschäft tätig, habe mich behauptet. Aber dann ging die Leiterin fort und ich wurde einem neuen Leiter zugewiesen.

2003 – Ein Fahrradunfall

Dann hatte ich einen Wegeunfall, bei dem ich mit meinem Fahrrad in eine offene Baustelle gefahren bin und mich dort derbst überschlug. Man fragte mich natürlich, wie es dazu kam und ich erzählte frei heraus, dass ich der Adler unter den Blinden sei.

Wenig später bekam ich eine Einladung der Filialleitung, die mir mitteilte, dass man mich mit einem solchen Augenfehler unmöglich ruhigen Gewissens weiter beschäftigen könnte und beschuldigte mich sogar unter der Hand durch, ich hätte meine Krankheit verschwiegen. Dabei wusste seine Vorgängerin davon, aber was half es? Auch die Tatsache, dass ich dem Unternehmen über vier Jahre gute Dienste geleistet hatte, mich viele Manpowerkunden direkt anforderten – war Ihnen nicht Grund genug, mich zu behalten.

2004 – Behindert, oder nicht behindert?

Also ging ich. Diesmal mit einem neuen Bewusstsein: Wenn mir das Versorgungsamt sagt, ich sei nicht behindert, aber die Wirtschaft mir mitteilt sie können mich wegen meines Augenleidens nicht beschäftigen, dann muss doch einer „lügen“. Zu Gesund für einen Behinderten, aber zu behindert für einen Gesunden? Das war die Frage, die sich mir stellte.

2004 – Huckepack-Kontaktlinsensystem

In den Jahren hatte ich schon wieder zwei erfolglose Kontaktlinsen-Anpassungen hinter mir. Selbst ein Kompaktsystem bei dem die benötigten harten Linsen von weichen Huckepack genommen werden sollten, hat nicht funktioniert, weil ich schon auf die weichen Linsen gleich reagierte, wie auf die Harten. Dann gab es noch ein neues Material, welches sehr sauerstoffdurchlässig und deshalb leichter verträglich sein sollte, aber auch hier stellte sich kein Erfolg ein. Die Erklärung war folgende:

Durch die OP-Narbe hat sich eine Treppe in der Hornhaut entwickelt. Die Linse muss entweder sehr flach vor dieser Treppe aufhören, was durch die Beweglichkeit des Auges schwierig ist – oder besonders groß, dass es über die Treppe hinwegreicht. Ebenfalls durch die Beweglichkeit führt dies aber zu zwei bislang auftretenden Effekten: Entweder kippt die Linse über die Treppe, weil die Linse zu flach angelegt ist, oder sie nebelt nach wenigen Stunden durch Bläschenbildung ein, als würde man durch Milchglas schauen. Ergo: Linsen sind und bleiben unverträglich!

2004 – Agentur für Arbeit

Ich wandte mich nun 2004 wieder an das Arbeitsamt. Dort sah man die Möglichkeit mich seitens des Arbeitsamtes einem Behinderten gleichzustellen, um mir zumindest was die Arbeit anging ein wenig Hilfestellung zu geben, sofern ich einen Betrieb finden würde, der mich aufnehme.

Zeitgleich bekam ich den Tipp des Blindenvereins, dass Sehgeschädigte auch oft in helfende Berufe wie Masseur oder Physiotherapeut umgeschult werden würden. Ich besorgte mir die Informationen über allerlei Umschulungsanbieter und fand sogar ein Förderungswerk bei dem man bewusst nur Sehgeschädigte umschulte.

2004 – Umschul… ne, doch nicht

Das Arbeitsamt willigte ein mich beraten zu lassen und durch das BFW Düren feststellen zu lassen, in wie weit ich noch befähigt sei meinem alten Beruf (Büro), oder der gewünschten Helfertätigkeit nachzugehen. Das Ergebnis war ziemlich eindeutig: Zwar zeigte ich durchaus Geschick um weiter im Büro arbeiten zu können, aber meine Begabung läge im Beruf des Masseurs/Physiotherapeuten. Die Therapeutin dort schrieb im Bericht für das Amt den Büroteil als Dreizeiler und fast zwei Seiten über meine wirkliche Befähigung und Neigung.

2004 – Wiedereingliederung durch das BfW

Aber das Arbeitsamt sah es plötzlich anders. Das Geld sei knapp, über eine Umschulung hätte man nie nachgedacht. Vielmehr würde man mich in meinen alten Beruf (Büro) zurückfördern.

Was sollte ich machen? Also besser den Spatz in der Hand… ging ich, inzwischen schon nur noch von der ARGE gefördert täglich ins BFW Düren, Zweigstelle Hamburg, wo ich Bewerbungstraining zu meinem Beruf machte.

2005 – Renders & Partner

Schließlich bekam ich unglaublich viel positive Resonanz auf meine Bewerbungsflyer, für wie blödsinnig ich die Idee des Flyers am Anfang auch fand und bekam auch drei Vorstellungsgespräche. Die Firma Renders & Partner Hochdruck- und Reinigungssysteme GmbH war darunter und war auch nach dem ersten Beschnuppern interessiert an mir. Am 02.01.2005 war der erste Tag meines Praktikums, welches zum 01.06.2005 zu einer Volleinstellung wurde.

Ich hatte hier meine berufliche Familie gefunden, ganz so, wie ich es in meiner Bewerbung mal eingefordert hatte. Wie in jeder Familie gab es natürlich auch hier mal Meinungsverschiedenheiten, aber im Allgemeinen hatte man sich aneinander gewöhnt. Dabei wurde sehr viel Rücksicht auf meine Augen und meine Migräneanfälle genommen. Tageweise fiel ich gerade auf Grund der Kopfschmerzen und der Migräne ganz aus.

2007 – Ohren sind auch ein Sinnesorgan

Als ich wegen meines Ohrenleidens im Frühjahr 2007 mein zweites Titanimplantat bekam fiel ich sogar wochenweise ganz aus. Die Ausfälle wurden hingenommen. Nur mir selbst ging es damit nicht gut. Die ständigen Ausfälle zehrten an meinen Nerven. Ich wollte mehr leisten und wurde laufend durch mich selbst schachmatt gesetzt.

Diese Tendenz war leider seit Jahren steigend. Immer häufiger schaffte ich es zwar bis in die Firma, war dann aber oft über Stunden nicht ansprechbar, weil ich aus leichten Kopfschmerzen plötzlich Migräne wurde. Ein vermutlicher Auslöser war sicher auch die konzentrierte Bildschirmarbeit. Aber ich beherrschte nun mal nichts anderes so gut wie das. Im Gegenteil!

2010 – Die Augen drehen durch!

Im März 2010 passierte es dann. Ich bekam in einer Mischung aus Stress und Migräne ein Auge gar nicht mehr auf. Nach Untersuchung des UKE Eppendorf vermutete man, das die Fokussierung beider Augen inzwischen dermaßen unterschiedlich sei, dass das Gehirn es nicht mehr schafft, beide Einzelbilder zu einem verwertbaren Bild zusammenzufügen.

Nach ein wenig Training gelang es mir, zumindest die Augen zu wechseln, links fürs Lesen, Rechts für die Ferne. Dennoch änderte sich meine Sitzhaltung vor dem PC zunehmend, so dass ich immer gebeugter vor dem Bildschirm saß. Das wurde von der Halswirbelsäule als nicht tragbar angesehen, wodurch ich auch wieder sehr viele Wochen ausfiel.

Bei einer weiteren Arbeitserprobung in Düren war für mich klar, dass es keinen Weg mehr zurück ins Büro gab. Der Antrag auf Reha war bereits gestellt und Dank der Mithilfe des BfW, aber auch meiner Sachbearbeiterin im Versorgungsamt, war auch der Behindertenschein jetzt möglich: GDB90.

2010 – Die Umschulung naht

Die Zusage zur Umschulung kam dann so unerwartet, dass ich den Anfangstermin erst einmal verschieben musste. Doch im März 2011 nahm ich Abschied von meiner Heimat, meiner Verlobten und meinen Freunden. In Düren stellten sich die Zukunftsweichen für Masseur oder Physiotherapeut.

Witzigerweise habe ich seit der „Auge-ganz-zu“ Geschichte und meinem Ausstieg aus der reinen Arbeitswelt nur etwa eine Handvoll Migräneschübe gehabt, die bis dahin ja schon fast an der Tagesordnung waren.

2010 – Crosslinking

Noch vor dem Einstieg in die Umschulung wurde ich nochmals an beiden Augen operiert. Erst bekam ich eine sogenannte Cross-Linking-OP, bei der man versucht die erkrankte Hornhaut durch Aushärtung zu stabilisieren. Nun ja, schlimmer als 5% Sehkraft konnte es kaum noch werden, also ließ ich die OP schließlich zu, obwohl ich die Kosten selbst tragen musste. Es war kein gesetzlich geprüftes Verfahren.

2010 – Keratoplastik-Laserung

Die zweite OP in 2010 hätte ich mir sparen sollen. Dr. Katz am UKE Eppendorf laserte mich an der Spenderhaut. Angeblich sei der Eingriff gut geworden und hätte eine Glättung der ganzen Oberfläche zur Folge. Ich müsste nur noch ein weiteres Mal unters Messer, um mir eine Katarakt-Linse unterpflanzen zu lassen.

Nochmal unters Messer? Bislang verbesserte keine AugenOP auch nur ansatzweise meine Situation. Nach diesem letzten Eingriff war ich links nahezu blind. Nur noch im Nahbereich unter 20 cm sah ich gestochen scharf. Darüber hinaus waren es fast nur noch Farben. Ganz toll war allerdings der Nebeneffekt:

Bei geringster körperlicher Belastung sehe ich meinen Puls im Auge pochen, dass heißt das jenes Bisschen das ich sehe sich dadurch nochmal durch Hell-/dunkel-Pulsation verschlimmert. Herzlichen Dank für diesen Spezialeffekt.

2013 – Neue Brille

2013 hatte mir mit den Werten des UKE Eppendorfs in 2012 ein Brille anfertigen lassen, die mir half zumindest am PC mit meinem 42″-TV einigermaßen lesen und schreiben zu können, zumindest kurzfristig. Ich hatte zwei Jahre mit der Brille gewartet, da man mir damals schon sagte, dass die Brille mir eher Nachteile verschaffen würde, wegen der Unterschiedlichkeit und der Stärke (+/- 16 Dioptrien). Wir bekamen im BfW alle einen Laptop, aber das Mitschreiben war ohne Brille fast unmöglich – daher besser eine schlechte Sehhilfe, als gar keine.

Ansonsten wäre mir die Pflege und Neugestaltung dieser Homepage auch gar nicht mehr möglich. Dank der Brille kann ich auch die Filmdarsteller wieder besser auseinander halten.

2015 – Katarakt-OP

Da sich trotz dem gewünschten Stillstand der Krankheit Keratokonus die Sicht von 2012 bis 2014 wieder weiter verschlechtert hat, entschied ich mich zu der bereits 2011 angedachten Katarakt-OP (Grauer Star). Bei dieser wird ein kleiner Schnitt am Außenrand der Hornhaut gemacht und die eingetrübte eigene Linse mittels Ultraschall und Ausspülung entfernt. Danach wird eine Kunststofflinse als Ersatz untergeschoben.

Seit dem 12.01.2015 trage ich jetzt diese neue Linse, kann aber nur mal wieder sagen: „Hätte ich es doch gelassen.“ Vor der Katarakt-OP hatte ich dank Brille eine Superscharfe Sicht im Nahbereich bis 20 cm. Ab 30 cm kam nur noch Suppe, aber für Grafikbearbeitung an Handy und PC war die 20 cm-Sicht elementar und machte Spaß.

Nach der Katarakt-OP sind beide Augen einander näher in ihrer Unschärfe. Links habe ich sogar nur noch einen gemessene Dioptrien von +1,5, was natürlich statistisch ein Riesenerfolg ist. Dennoch sehe ich seit der OP auf beiden Augen gleich schlecht.

2015 – Eine Brille, eine Brille!

Für die Brillenanpassung hieß das im Klartext: Links wurden 1,5 Dioptrien ausgeglichen, rechts kommt nur Glas ohne Korrektur rein. Das sollte zu einer Entspannung des rechten Auges führen, da die Dioptrien-Stärke zwar fast gleich war, durch die operativen Eingriffe aber zwei völlig verschiedene Winkel anvisieren. Die Superscharfe Sicht auf 20 cm ist dahin, gleichsam ein großer Teil des Spaßes am Bearbeiten von Fotografien.

2020 – Corneal-Ringsegmente

2020: In den vergangenen 5 Jahren habe ich gelernt mit der neuen Seh-Situation zu leben. Natürlich informiere ich mich weiter über neuere OP-Verfahren, aber alle spekulativen Möglichkeiten sind nicht via Kasse abzurechnen und in ihrem Erfolg nicht ausreichend bestätigt, wie z.B. Corneal-Ringe und Ring-Segmente. Die weitere Verschlechterung des allgemeinen Sehgefühls brachte mich so weit es jetzt doch noch einmal mit Kontaktlinsen zu versuchen, da es auch nach der letzten Diagnose des UK Mainz die einzige Methode bleibt.

2020 – Nachstar-OP

Bei der Routineuntersuchung stellte meine Augenärztin fest, dass ich einen Nachstar habe. Das ist nach Katarakt-OPs nicht ungewöhnlich, betrifft etwa die Hälfte aller Katarakt-Patienten. Dabei trüben sich Fragmente der alten biologischen Linse ein, die noch in der Linsentasche liegengeblieben sind. Diese Ablagerungen werden per Laser unter örtlicher Betäubung entfernt und dauert gefühlte 10 Minuten. Die Erfolgsquote soll dabei bei grandiosen 99,9% liegen. Warum schreie ich eigentlich schon wieder nach der 0,01%-Misserfolgsrate? Ich weiß es nicht!

Auf jeden Fall habe ich jetzt, 3 Wochen Post-OP immer noch ein großes Unschärfefeld, dass je nach Blickrichtung durchs Bild huscht. Pre-OP hatte ich das Feld nicht, hätte es aber haben sollen, weshalb es ja weggelasert werden sollte. Erst jetzt sehe ich es und empfinde es als störend. Zum Glück ist das Feld meistens außerhalb des fixierten Punktes. Aber bei Arbeiten, wie jetzt das Schreiben am PC ärgert mich das Feld beim Blickwechsel zwischen Tastatur und Bildschirm. Laut meiner Ärztin soll sich Feld noch geben, bzw. konnte sie es auch nach Augenweitstellung nicht einmal feststellen… (AAARRRGGHH!!!)

2020 – Trübung im Glaskörper

September 2020: Meine Ärztin hat beim neuerlichen Termin das Störfeld finden können. Super! Es handelt sich ihrer Meinung nach um eine Trübung im Glaskörper selbst. Man kann sich die Struktur des Innenauges vorstellen aus eine Mischung aus kollagenen Fasern, die von Geburt an gerade ausgerichtet sind, ähnlich eines fabrikneuen Feinripp-Radiators.

Mit zunehmenden Alter schrumpft der Augapfel und man erhält durch zunehmende Unordnung der Kollagene das Phänomen von tanzenden Fliegen, oder Punkten im Gesichtsfeld. Das mit dem Alter kann ich nachvollziehen, aber bei mir tauchte dieses recht große Nebelfeld direkt Post-OP auf, was mich nur auf den Operateur rückschliessen lässt.

Dumm an dem Befund ist nur, dass sich die Trübung im Glaskörper nicht operativ beheben lässt. Es gibt zwar eine Therapie für wirkliche Härtefälle, bei der das ganze Augenwasser entfernt wird und durch Ersatzflüssigkeit getauscht wird, aber die Misserfolgsquote liegt laut Klinikseite bei satten 30% und wird absolut nur als letzter Ausweg gesehen, da ein Misserfolg auch komplette Erblindung bedeuten könnte.

2022 – Kontaktlinsen v7.01

Juni 2022: Ich versuche es jetzt noch ein aller letztes Mal mit Kontaktlinsen. Es gibt keine nachhaltige Erfolgschance für eine OP und Linsen sind immer noch das einzige Mittel, mit dem ich evtl. wieder auf 100% Sehleistung zurückkomme, selbst wenn die Tragezeiten vielleicht nur gering sind! Für ein paar Stunden am Tag wieder sehen können, das wäre schon was! Also ran den Speck! … Mal wieder! Die Kostenübernahme seitens der Barmer ist da, dann kann es jetzt richtig losgehen!

DER ‚BLINDE‘ MANN AN DER KAMERA

Meine Fotos sind fast ausschließlich Zufallsprodukte. Natürlich habe ich eine Vorstellung des Motivs, eine Ahnung, wie das Ergebnis aussehen könnte. Ich halte dann drauf und drücke auch zweimal mehr auf den Auslöser. Die Ergebnisse beschaue ich mir am PC. Da erst erfahre ich, wo ich war und was ich gesehen habe, ob mein Instinkt richtig war. Quasi ein richtig tolles SehBehindi-Hobby mit Überraschungseffekt!

Hier mal ein Blick zu den Fotos: http://www.foto.yakobo.de/

DER ‚BLINDE‘ MANN AM PC

Viele fragten sich, wie ich überhaupt den ganzen Tag vor dieser Kiste hocken kann und die Antwort ist relativ einfach: Die Welt durch die ich mich am PC bewege ist immer auf seine 17″-24″ (inzw. 42″) begrenzt, bringt mir selten Überraschungen und ich bewege mich in einer überschaubaren Welt, die ich kenne. Die Sehentfernung ist immer gleich und ändert sich nicht, als würde ich durch die Gegend laufen. Es ist für mich ein entspannteres Schauen, als würde ich durch die Stadt gehen.

Erst auf Fotos von Aktivitäten mit Familie, Firma und Freunden sehe ich, wer so alles mit mir war, wem ich begegnet bin und ob alle gut drauf waren. Direkt während einer Feier konnte ich mir so ein Bild nur selten machen.

Virtuelle Welten

Dank der virtuellen Welten kann ich bis zu den Bergen schauen, sehe den Himmel und die Sterne. Eine falsche Trugwelt – aber für mich realer sichtbar als die Realität.

Schon oft tauchte die Frage auf, wieso ich auch Privat so viel am PC hocke. Wenn meine Augen so schlecht wären, müsste ich doch wenigstens in der Freizeit darauf verzichten, um die Augen für die Arbeit zu schonen. Ich sehe es genau umgekehrt. Wenn ich dem Spaß des Computerspielens nicht mehr nachgehen kann, werde ich auch nicht mehr am PC beruflich arbeiten wollen/können. Ich lebe nicht um zu Arbeiten. Ich arbeite um zu Leben. Am PC Spielen ist eines meiner größten Hobbies, dass durch die Arbeit finanziert wird, nicht umgekehrt!

Zudem ist es ein weiter Unterschied, ob ich am PC mit Schrift und Zahlen jonglieren muss – oder eine Spielfigur durch eine virtuelle Welt steuere. Von anderen kommt dann der Spruch: „Ja, aber im wirklichen Leben… – da muss man mal raus… – am PC verblödet man ja nur…“

Kulturschock, oder sowas Ähnliches

Auf der Straße, im Gegensatz zur Bildschirmwelt, muss ich zu 100% gespannt sein, muss mit Unvorgesehenem rechnen, einer spiegelnden Sonnenreflexion, einem plötzlich auf die Straße fahrenden Kind, ein hupendes Auto, ein Warnsignal dass ich überhöre und und und… ein Füllhorn an Dingen, die ich wegen der Augen UND der Ohren nicht mitbekomme, die mir meine Außenwelt zu einer unwegsameren Fremdzone machen. Meine Außenwelt besteht aus zu dunklen und zu hellen farbigen Flächen ohne wirkliche Konturen.

Ich bin trotzdem gerne draußen und unter Menschen, nur es ist immer ein Abenteuer für sich. (Um es scherzhaft auszudrücken: die KI/AI ist nicht immer ausgereift, die Steuerung ist in den Kurven mangelhaft und die Grafikengine könnte konturreicher sein! Selbst der insgesamt vielseitige Sound ist mit der dünnen 32kb/s-Abtastung weit unter Standard.)

Und jetzt zum eigentlichen Thema – Wie guckt der Typ:

Nehmen Sie Ihre Lieblingssonnenbrille mit raus an einem sonnigen Tag. Haben Sie dann schon mal vergessen, diese noch auf dem Kopf zu haben, und sich gewundert, dass es überall im Haus so dunkel war? Nun, ich brauche dafür keine Sonnenbrille. Wo andere im Dunkeln den Kantstein am Straßenrand noch sehen, stolpere ich ihn runter bzw. trete in den Hundehaufen. Für mich ist es also immer um eine Sonnenbrillenstärke dunkler.

Sternenhimmel sehe ich im Regelfall nur noch, wenn er im Film oder im Spiel gezeigt wird.

Zum krassem Ausgleich wirken für mich Sonnenlicht oder Scheinwerfer etc.. Jene blenden mich manchmal so sehr, dass mir zeitweise die Orientierung abhanden kommt. Nebenbei können diese Blendungen Auslöser der Migräne sein. Ich bin also schon ohne Linsen extrem lichtempfindlich und arbeite daher am Liebsten im Halbdunkel.

Verstärkt wird der Blendeffekt bei jedem Linsenversuch, weil hier neben der Sehschärfe auch die Lichtempfindlichkeit steil bergauf geht, so dass ich nicht nur wegen des Fremdkörpergefühls die Augen zusammenkneife, sondern auch wegen der Helligkeit. Das führt zu einem noch eingeschränkertem Blickradius und gibt mir erst recht das Gefühl des Behindertseins. Dabei sollten die Linsen ja eigentlich den umgekehrten Effekt auf mich haben. Ich sollte mich besser damit fühlen und es leichter haben.

Und, wie hört der Typ:

Nun, mein linkes Hörimplantat bekam ich schon 1984 mit gerade mal 13 Jahren. Ich hatte Blackouts, bei denen ich einfach vom Fahrrad fiel – Totaler Bild und Tonausfall für wenige Sekunden. Man stellte ein gestörtes Gleichgewichtsgefühl fest, eine Verwachsung der Gehörgänge und durch die mangelnde Innenohrdurchlüftung ein Zersetzen der Mittelohrknochen. Dadurch fehlten mir links schon früh die höheren Töne. Ich bekam durch einen japanischen Spezialisten ein Implantat aus eigenem Knorpel gefertigt, den man mir Tage vor der eigentlichen OP an anderer Stelle entnahm.

1985-2006 Nichts außer stetige Kontrolle

Am rechten Ohr hatte ich die gleiche Problematik, allerdings wollte sich mein HNO-Arzt mit der Prothese mehr Zeit lassen. Ihm war klar, dass sich durch die Prothese zwar die ständigen Mittelohrentzündungen der folgenden Jahrzehnte hätten eindämmen können, aber das das beste Gehör immer noch das eigene wäre. Solange die Knöchelchen halbwegs intakt wären, wollte er nicht dabei gehen.

2007 – Das zweite Implantat

Nun, 2007 war der Zeitpunkt der zweiten OP gekommen. Ich hörte immer schlechter, verlor auf der rechten Seite immer mehr an den hohen Tönen. Also bekam ich dort mein zweites Implantat. Diesmal eine Titanprothese.

Die Mittelohrentzündungen sind nur „etwas“ zurück gegangen. Die Höhen sind durch die OPs nicht wieder hergestellt worden. Es ist, wie mein HNO-Arzt schon sagte: „Es wird anders sein, nicht besser.“

Die gleiche Einstellung vertrat er zu Hörgeräten: Sie würden meine Hörleistung nicht verbessern, also glaubte ich ihm und ließ die Finger davon.

2012 – Hörgeräte

2012 hatte ich so eine starke Ohrenentzündung, dass ich mir in Mainz einen HNO-Arzt suchen musste. Sie vertrat im Bezug auf die Hörgeräte die Auffassung, dass man es durchaus probieren sollte. Wenn es nicht helfen würde, könnte ich ja wieder darauf verzichten.

Es war enorm, welchen Gewinn ich durch die Hörgeräte hatte. Gerade in der Stadt fühlte ich mich viel sicherer und in der Schule konnte ich dem Unterricht besser folgen. Und dann?

2012 – Entzündung hoch drei

Ständige Mittelohrentzündung! Der zweite Kollege in der HNO-Praxis sagte, dass wäre abzusehen gewesen. Denn: Um die Titanimplantate setzen zu können, muss logischerweise das Trommelfell ersetzt werden. Dieses Trommelfell wird ebenso wie meine Augenspenderhaut nicht optimal versorgt und stellt immer eine gewisse Gefahr für Entzündungen dar.

Durch das Hörgerät wird der Ohrenmittelraum wieder in der Luftzufuhr gehemmt und das feuchte Milieu sorgt erneut für Entzündungen. Im Fachjargon heißt das: Hörgeräte sind bei Transplantaten kontraindiziert!

Normalerweise gibt es im gesunden Innenohr keine gestörte Basalschicht, die unendlich Haut produziert. Bei mir existiert dort jedoch dank Schuppenflechte diese unterste gestörte Hautkeimschicht. Die abgeschuppten Hautzellen können im Innenohr nicht ausreichend schnell durch die Lüftung oder den Schmalzfluss abtransportiert werden und führen zusätzlich zu der Verwachsung zu den Entzündungen.

2014 – G…HIRN!!!

Im Frühjahr 2014 musste das linke Ohr erneut operiert werden: Die ständige Mittelohrentzündung musste entfernt werden, damit sich die Entzündung nicht zum Gehirn durcharbeitet. Die Hörleistung konnte dabei nicht wiederhergestellt werden, aber dass hatte man mir bereits vor der OP erklärt.

2019 – Beidseitige Ballondilatation

2019 wurden meine Gehörgänge durch ein Ballonverfahren geweitet, was gefühlt einige Monate für weniger Probleme mit der Hörqualität führte. Diese OP lässt sich problemlos wiederholen, da dabei keinerlei Schnitte nötig sind.