Keratokonus

Keratokonus, wie wirkt sich das aus?

Ich habe versucht einige Effekte in Bildern festzuhalten. Da ich in Sprache/Schrifttum im Zuge meiner Ausbildung zum Physiotherapeuten ebenfalls über Keratokonus sprach, habe ich begleitend ein HandOut mit PowerPoint gestaltet, welches die Problematik und die Folgen in Kürze zeigt:

Keratokonus-HandOut.ppt

Mein persönlicher Werdegang mit der Krankheit

1988 musste ich das erste Mal zur Musterung. Damals stellte man fest, dass ich einen „Sehfehler“ hätte, auf Grund dessen müsste man mich als T2 mit Einschränkung einstufen. Meines Erachtens konnte ich damals noch Schauen wie ein Adler. Damals lachte ich noch.

1992 stellte man bei einer Nachmusterung fest, dass ich ein Augenleiden hätte, Ich trug zu der Zeit weder Brille noch Kontaktlinsen und konnte es kaum nachvollziehen, was da in 2 Laboratorien von 3 Ärzten versucht wurde zu diagnostizieren. Sie bekamen es nicht hin meine Dioptrinzahl festzulegen, bzw. eine Schärfe fest einzustellen. Bei jeder Messung gab es unterschiedliche Ergebnisse. Ich wurde als T6 ausgemustert. Soweit war es (fast) noch Spaß.

1993 merkte ich selbst, dass ich bei der Arbeit immer schneller ermüdete, dass die Augen angestrengt waren, mir Teile immer wieder verschwammen. Zudem hatte ich immer häufiger schwere Kopfschmerzen. Schon schnell war klar, dass man mit normalen Kontaktlinsen nichts ausrichten konnte. Nach ersten nicht tragbaren Linsen vom Optiker nebenan, wurde ich durch meine Augenärztin zu einem Spezialisten geschickt.

Als ich dann 1994 meine ersten maßgefertigten Linsen angepasst bekam, war ich guter Hoffnung wieder normal schauen zu können. Vielmehr nahm ich nach dem ersten Brennen in den Augen eine völlig neue Welt war.

Der Keratokonus war so langsam fortgeschritten, dass ich es selbst nicht mitbekommen hatte. Für mich war meine Sicht „normal“. Mit den Linsen erst sah ich, was um mich herum geschah: Die Mitmenschen waren bei weitem nicht so makellos, wie ich bis dahin glauben musste.

Marmor hatte Adern, ebenso wie Blätterwerk an den Bäumen. Alles war so voller Konturen, wie eine fast schon fremdartige Welt, die man mir bis dahin verheimlicht hatte. Ich konnte sehen, wie man mich ansah. Ein Unterschied wie zwischen einem alten 50Hz-Röhren-Fernseher und einem neuheitlichen Plasmafernseher mit HDReady1080, oder wie das heißt. Eine völlig neue Welt. Es war wie OTTO in dem Film 7 Zwerge, als er das erste Mal in den Wald ging und auf Rotkäppchen stieß.

Leider vertrug ich die Linsen nicht auf Dauer. Immer wieder musste umgeschliffen werden, bzw. mit anderen Materialien neu angefangen werden. Doch nie bekam ich eine dauerhafte Verträglichkeit.

Mein damaliger Augenarzt riet mir zu einer Hornhauttransplantation, bei der meine erkrankte Hornhaut durch eine Spenderhaut ersetzt würde. Somit könne sich der Zustand nicht weiter verschlechtern und es wäre eine gewisse Chance vorhanden, dass ich auch ohne Sehhilfe wieder besser sehen könne.

Als die OP im Februar 1997 durchgeführt wurde war ich widerum voller Hoffnung. Doch dann kamen die Hiobsbotschaften. Wo andere nach knapp 2 Wochen wieder arbeiten konnten, wollte bei mir der Abheilungsprozess nicht so recht vorangehen. Es gab zwar keine Abstossungsreaktionen, dennoch musste wegen einer Entzündungsquelle an der Naht, diese neu gelegt werden, und auch trotz der regelmäßigen wöchentlichen Kontrollen wollte das Auge nicht so recht heilen. Dabei wurde das Transplantat beim Nachziehen auch noch leicht wellig – so hatte ich den Eindruck. Jedenfalls war meine Heilung nach zwei vollen Jahren nicht vollzogen. Meine Krankmeldung wurde bis dahin im 2-Wochen-Takt verlängert.

Die Krankenkasse steuert einen nach zwei Jahren Krankheit aus und man kann ab da nur wieder arbeiten gehen, oder sich arbeitslos melden, ob man nun gesund ist – oder nicht. In meiner damaligen Arbeitsstelle rieb man sich die Hände. Ein Mitarbeiter, dessen Arbeitsplatz wegen Umstrukturierung eh hinfällig war, kam nach zwei Jahren zurück.

Mein Chef verkündete: „Herr Fiedler… wir sind hier kein Sozialunternehmen. Wenn Sie zurückkehren wollen, werden wir Sie auf einen Platz setzen, auf dem Sie garantiert versagen! – Oder Sie willigen in einen Aufhebungsvertrag ein!“ – Nun, wenn man so nett gebeten wird… Ich handelte via Rechtsanwalt und Betriebsrat noch die höchste freie Abfindung aus und ging.

Es gab Tage, an denen ich an dieser Zustimmung zweifelte. Ich hätte mich der Herausforderung stellen sollen. Aber dann hörte ich in den Nachrichten wenige Jahre später von der Auflösung der Zentrale, dass es vielleicht Glück im Unglück war, denn fast alle mussten damals kurz nach mir ihren Hut nehmen.

Also war ich arbeitslos und nach wie vor erkrankt. Ein erster Antrag auf den Behinderungsschein wurde abgelehnt. Ich gab mich diesem machtlosen Gefühl ein wenig zu weit hin, bis mir Ende 1999 ein Freund liebevoll in den Hintern trat, damit ich selbigen wieder hochbekam.

Anfangs arbeite ich bei der Zeitarbeitsfirma Rehbein in Hamburg, für die ich Handlanger auf einer Baustelle war, dann wurde ich von einem Deckeninstallateur angeworben. Und so ging es mit wechselnden Zeitarbeitsfirmen und Hilfsarbeiten weiter: Früchte sortieren, Abwäscher, Baustellenreinigung, Müllabholer, bis ich mir schließlich und endlich auch wieder Büroarbeiten zutraute.

Bei einer internen ärztlichen Augenprüfung bei Randstad wollte mich der Arzt nur unter der Bedingung nicht bei Randstad melden, wenn ich meine Augen laufend kontrollieren lasse. Leider bekam man aber trotzdem vom Zustand meiner Augen mit und entließ mich.

Zwischenzeitlich versuchte mein Arzt wegen der Nichtverträglichkeit der Linsen irgend etwas mit einer Brille und Prismen in der Sehschule hinzubekommen. Die Versuchsbrille wird dabei mit verschiedenen Prismafolien beklebt, welche die Blickrichtung in eine bestimmte Richtung beeinflussen sollten. Aber nach gut zwei Monaten gaben wir die Versuche auf, da ich den Alice-im-Wunderland-Effekt nicht durchstand. Wie das aussieht?

Nun, alle Rahmen, Türen, Fenster waren völlig unsymetrisch, links größer als rechts, oben breiter als unten. Wenn so ein Bild still bleiben würde, hätte man sich vielleicht daran gewöhnen können. Aber wenn ich durch den Raum schaute, veränderten sich diese Gegebenheiten ständig, als wären alle Räumlichkeiten lebendig. Manch einer hätte da vermutlich regurgitiert. Die Chancen auf eine Brille mit ausreichender Sehkraft waren somit dahin.

Um mir wenigstens im Lesebereich helfen zu können, fertigte man mir eine Brille, die mich nur auf dem operierten Auge sehtechnisch unterstützt und das rechte (bis dahin noch bessere) Auge nur geringfügig verstärkt, um eben nicht den Wankeleffekt zu haben. Diese Brille konnte ich ausschließlich zum Lesen benutzen. Sobald ich sie auf der Nase vergaß und damit in die Gegend schaute wurde mir schlecht.

Bei einer Arbeitstauglichkeitsprüfung durch das Arbeitsamt wurde mir bescheinigt, ich wäre für Büroarbeiten nicht mehr voll einsetzbar. Man solle mich als Lageristen oder für einfache Tätigkeiten einstufen. Trotzdem wurde ich durch die Behinderung als „schwer vermittelbar“ in die Schublade gepackt.

Es folgte mein zweiter Anlauf auf den Behindertenschein, welcher wiederum abgelehnt wurde. Zwar gestand man mir einen GDB (Grad der Behinderung) von 40% zu, aber dass sind 10% zu wenig für ein Merkzeichen. man könne nicht Augenleiden, Ohrenleiden mit Migräne und letztlich sogar depressive Entwicklungen in Verbindung bringen und einfach addieren. Man könne nur die Augen als höchste Beeinträchtigung anrechnen und da wären auf Grund des Gutachtens nur 40% drin. In meiner Wut hatte ich soviel Energie zurückgewonnen, dass ich mir selbst beweisen wollte: „ICH BIN NICHT BEHINDERT!“

Neben weiterer Zeitarbeit, was für ein Witz – diesmal für Manpower, besuchte ich zweimal wöchentlich die Abendschule, um mich zum Netzadministrator weiterzubilden. Nach bestandener Prüfung hätte ich ein IHK-Zertifkat mit dem sich was anfangen liesse. Ich bekam mein Jodel-Diplom Ende 2000 und ich dachte wirklich mir würden sich neue Arbeitswelten erschliessen.

So nutzte ich die Chance eines Franchiseunternehmens, welches mich als fliegenden PC-Notdienst losschicken wollte. Seitens des Arbeitsamtes bekam ich Übergangsgeld und schon war ich selbstständig. Leider war die ganze Geschichte nicht wie geplant finanzierbar über die Investionsbank. Auch meine Hausbank schüttelte den Kopf, da an dem veranschlagten Kreditbedarf von 8.000 Euro „nichts zu verdienen sei, wie förderungsfähig das Projekt selbst auch sei.“ Witzigerweise hätte die gleiche Bank mir sofort 18.000 Euro für den gleichen Zweck gegeben. Aber so war ich raus aus der Sache. Und vor allem war ich schon wieder ohne Einkommen.

Ich fand bei der zuständigen Leiterin von Manpower eine verständige Seele, die meine Einstellung zu meiner „Nichtbehinderung“ wohl auch verstand und mir die Chance gab, jene die ich brauchte. Ich war viele Male bei Talkline in Elmshorn in den verschiedensten Abteilungen, war drei Jahre hintereinander bei Hawesko im Weihnachtsgeschäft tätig, habe mich behauptet. Aber dann ging die Leiterin fort und ich wurde einem neuen Leiter zugewiesen.

Dann hatte ich einen Wegeunfall, bei dem ich mit meinem Fahrrad in eine offene Baustelle gefahren bin und mich dort derbst überschlug. Man fragte mich natürlich, wie es dazu kam und ich erzählte frei heraus, dass ich der Adler unter den Blinden sei. Wenig später bekam ich eine Einladung der Filialleitung, die mir mitteilte, dass man mich mit einem solchen Augenfehler unmöglich ruhigen Gewissens weiter beschäftigen könnte und beschuldigte mich sogar unter der Hand durch, ich hätte meine Krankheit verschwiegen. Dabei wusste seine Vorgängerin davon, aber was half es? Auch die Tatsache, dass ich dem Unternehmen über vier Jahre gute Dienste geleistet hatte, mich viele Manpowerkunden direkt anforderten – war Ihnen nicht Grund genug, mich zu behalten.

Also ging ich. Diesmal mit einem neuen Bewusstsein: Wenn mir das Versorgungsamt sagt, ich sei nicht behindert, aber die Wirtschaft mir mitteilt sie können mich wegen meines Augenleidens nicht beschäftigen, dann muss doch einer „lügen“. Zu Gesund für einen Behinderten, aber zu behindert für einen Gesunden? Das war die Frage, die sich mir stellte.

In den Jahren hatte ich schon wieder zwei erfolglose Kontaktlinsen-Anpassungen hinter mir. Selbst ein Kompaktsystem bei dem die benötigten harten Linsen von weichen Huckepack genommen werden sollten, hat nicht funktioniert, weil ich schon auf die weichen Linsen gleich reagierte, wie auf die Harten. Dann gab es noch ein neues Material, welches sehr sauerstoffdurchlässig und deshalb leichter verträglich sein sollte, aber auch hier stellte sich kein Erfolg ein. Die Erklärung war folgende:

Durch die OP-Narbe hat sich eine Treppe in der Hornhaut entwickelt. Die Linse muss entweder sehr flach vor dieser Treppe aufhören, was durch die Beweglichkeit des Auges schwierig ist – oder besonders groß, dass es über die Treppe hinwegreicht. Ebenfalls durch die Beweglichkeit führt dies aber zu zwei bislang auftretenden Effekten: Entweder kippt die Linse über die Treppe, weil die Linse zu flach angelegt ist, oder sie nebelt nach wenigen Stunden durch Bläschenbildung ein, als würde man durch Milchglas schauen. Ergo: Linsen sind und bleiben unverträglich!

Ich wandte mich nun 2004 wieder an das Arbeitsamt. Dort sah man die Möglichkeit mich seitens des Arbeitsamtes einem Behinderten gleichzustellen, um mir zumindest was die Arbeit anging ein wenig Hilfestellung zu geben, sofern ich einen Betrieb finden würde, der mich aufnehme.

Zeitgleich bekam ich den Tipp des Blindenvereins, dass Sehgeschädigte auch oft in helfende Berufe wie Masseur oder Physiotherapeut umgeschult werden würden. Ich besorgte mir die Informationen über allerlei Umschulungsanbieter und fand sogar ein Förderungswerk bei dem man bewusst nur Sehgeschädigte umschulte.

Das Arbeitsamt willigte ein mich beraten zu lassen und durch das BFW Düren feststellen zu lassen, in wie weit ich noch befähigt sei meinem alten Beruf (Büro), oder der gewünschten Helfertätigkeit nachzugehen. Das Ergebnis war ziemlich eindeutig: Zwar zeigte ich durchaus Geschick um weiter im Büro arbeiten zu können, aber meine Begabung läge im Beruf des Masseurs/Physiotherapeuten. Die Therapeutin dort schrieb im Bericht für das Amt den Büroteil als Dreizeiler und fast zwei Seiten über meine wirkliche Befähigung und Neigung.

Aber das Arbeitsamt sah es plötzlich anders. Das Geld sei knapp, über eine Umschulung hätte man nie nachgedacht. Vielmehr würde man mich in meinen alten Beruf (Büro) zurückfördern.

Was sollte ich machen? Also besser den Spatz in der Hand… ging ich, inzwischen schon nur noch von der ARGE gefördert täglich ins BFW Düren, Zweigstelle Hamburg, wo ich Bewerbungstraining zu meinem Beruf machte.

Schließlich bekam ich unglaublich viel positive Resonanz auf meine Bewerbungsflyer, für wie blödsinnig ich die Idee des Flyers am Anfang auch fand und bekam auch drei Vorstellungsgespräche. Die Firma Renders & Partner Hochdruck- und Reinigungssysteme war darunter und war auch nach dem ersten Beschnuppern interessiert an mir. Am 02.01.2005 war der erste Tag meines Praktikums, welches zum 01.06.2005 zu einer Volleinstellung wurde.

Ich hatte hier meine berufliche Familie gefunden, ganz so, wie ich es in meiner Bewerbung mal eingefordert hatte. Wie in jeder Familie gab es natürlich auch hier mal Meinungsverschiedenheiten, aber im Allgemeinen hatte man sich aneinander gewöhnt. Dabei wurde sehr viel Rücksicht auf meine Augen und meine Migräneanfälle genommen. Tageweise fiel ich gerade auf Grund der Kopfschmerzen und der Migräne ganz aus.

Als ich wegen meines Ohrenleidens im Frühjahr 2007 mein zweites Titanimplantat bekam fiel ich sogar wochenweise ganz aus. Die Ausfälle wurden hingenommen. Nur mir selbst ging es damit nicht gut. Die ständigen Ausfälle zehrten an meinen Nerven. Ich wollte mehr leisten und wurde laufend durch mich selbst schachmatt gesetzt.

Diese Tendenz war leider seit Jahren steigend. Immer häufiger schaffte ich es zwar bis in die Firma, war dann aber oft über Stunden nicht ansprechbar, weil ich aus leichten Kopfschmerzen plötzlich Migräne wurde. Ein vermutlicher Auslöser war sicher auch die konzentrierte Bildschirmarbeit. Aber ich beherrschte nun mal nichts anderes so gut wie das. Im Gegenteil!

Im März 2010 passierte es dann. Ich bekam in einer Mischung aus Stress und Migräne ein Auge gar nicht mehr auf. Nach Untersuchung des UKE Eppendorf vermutete man, das die Fokussierung beider Augen inzwischen dermaßen unterschiedlich sei, dass das Gehirn es nicht mehr schafft, beide Einzelbilder zu einem verwertbaren Bild zusammenzufügen. Nach ein wenig Training gelang es mir, zumindest die Augen zu wechseln, links fürs Lesen, Rechts für die Ferne. Dennoch änderte sich meine Sitzhaltung vor dem PC zunehmend, so dass ich immer gebeugter vor dem Bildschirm saß. Das wurde von der Halswirbelsäule als nicht tragbar angesehen, wodurch ich auch sehr viele Wochen ausfiel.

Bei einer weiteren Arbeitserprobung in Düren war für mich klar, dass es keinen Weg mehr zurück ins Büro gab. Der Antrag auf Reha war bereits gestellt und Dank der Mithilfe des BfW, aber auch meiner Sachbearbeiterin im Versorgungsamt, war auch der Behindertenschein jetzt möglich: GDB90.

Die Zusage zur Umschulung kam dann so unerwartet, dass ich den Anfangstermin erst einmal verschieben musste. Doch im März 2011 nahm ich Abschied von meiner Heimat, meiner Verlobten und meinen Freunden. In Düren stellten sich die Zukunftsweichen für Masseur oder Physiotherapeut.

Witzigerweise habe ich seit der „Auge-ganz-zu“ Geschichte und meinem Ausstieg aus der reinen Arbeitswelt nur etwa eine Handvoll Migräneschübe gehabt, die bis dahin ja schon fast an der Tagesordnung waren.

Noch vor dem Einstieg in die Umschulung wurde ich nochmals an beiden Augen operiert. Erst bekam ich eine sogenannte Cross-Linking-OP, bei der man versucht die erkrankte Hornhaut durch Aushärtung zu stabilisieren. Nun ja, schlimmer als 5% Sehkraft konnte es kaum noch werden, also ließ ich die OP schließlich zu, obwohl ich die Kosten selbst tragen musste. Es war kein gesetzlich geprüftes Verfahren.

Die zweite OP in 2010 hätte ich mir sparen sollen. Dr. Katz am UKE Eppendorf laserte mich an der Spenderhaut. Angeblich sei der Eingriff gut geworden und hätte eine Glättung der ganzen Oberfläche zur Folge. Ich müßte nur noch ein weiteres Mal unters Messer, um mir eine neue Linse unterpflanzen zu lassen.

Keratoplastik 2012

Keratoplastik 2012

Nochmal unters Messer? Bislang verbesserte keine AugenOP auch nur ansatzweise meine Situation. Nach diesem letzten Eingriff bin ich links nahezu blind. Nur noch im Nahbereich unter 20 cm sehe ich gestochen scharf. Darüber hinaus sind es fast nur noch Farben. Ganz toll ist allerdings der Nebeneffekt:

Bei geringster körperlicher Belastung sehe ich meinen Puls im Auge pochen, dass heißt das jenes Bisschen das ich sehe wird nochmal durch Hell-/dunkel-Pulsation verschlimmert. Herzlichen Dank für diesen Spezialeffekt.

Wie ich in 2013 sehe? Nun ich hatte mir mit den Werten des UKE Eppendorfs in 2012 ein Brille anfertigen lassen, die mir hilft zumindest am PC mit meinem 42″-TV einigermaßen lesen und schreiben zu können, zumindest kurzfristig. Ich hatte zwei Jahre mit der Brille gewartet, da man mir damals schon sagte, dass die Brille mir eher Nachteile verschaffen würde, wegen der Unterschiedlichkeit und der Stärke (+/- 16 Dioptrien). Wir bekamen im BfW alle einen Laptop, aber das Mitschreiben war ohne Brille fast unmöglich – daher besser eine schlechte Sehhilfe, als gar keine. Ansonsten wäre mir die Pflege und Neugestaltung dieser Homepage auch gar nicht mehr möglich. Dank der Brille kann ich auch die Filmdarsteller wieder besser auseinander halten.

Da sich trotz dem gewünschten Stillstand der Krankheit Keratokonus die Sicht von 2012 bis 2014 wieder weiter verschlechtert hat, entschied ich mich zu der bereits 2011 angedachten Katarakt-OP (Grauer Star). Bei dieser wird ein kleiner Schnitt am Außenrand der Hornhaut gemacht und die eingetrübte eigene Linse mittels Ultraschall und Ausspülung entfernt. Danach wird eine Kunststofflinse als Ersatz untergeschoben. Seit dem 12.01.2015 trage ich jetzt diese neue Linse, kann aber jetzt 5 Tage Post-OP noch wenig zu dem Erfolg sagen. Das Sehen ist vorerst einfach mal anders.

DER ‚BLINDE‘ MANN AN DER KAMERA

Meine Fotos sind fast ausschließlich Zufallsprodukte. Natürlich habe ich eine Vorstellung des Motivs, eine Ahnung, wie das Ergebnis aussehen könnte. Ich halte dann drauf und drücke auch zweimal mehr auf den Auslöser. Die Ergebnisse beschaue ich mir am PC. Da erst erfahre ich, wo ich war und was ich gesehen habe, ob mein Instinkt richtig war. Quasi ein richtig tolles SehBehindi-Hobby mit Überraschungseffekt!

DER ‚BLINDE‘ MANN AM PC

Viele fragten sich, wie ich überhaupt den ganzen Tag vor dieser Kiste hocken kann und die Antwort ist relativ einfach: Die Welt durch die ich mich am PC bewege ist immer auf seine 17″-24″ (inzw. 42″) begrenzt, bringt mir selten Überraschungen und ich bewege mich in einer überschaubaren Welt, die ich kenne. Die Sehentfernung ist immer gleich und ändert sich nicht, als würde ich durch die Gegend laufen. Es ist für mich ein entspannenderes Schauen, als würde ich durch die Stadt gehen. Erst auf Fotos von Aktivitäten mit Familie, Firma und Freunden sehe ich, wer so alles mit mir war, wem ich begegnet bin und ob alle gut drauf waren. Während einer Feier konnte ich mir so ein Bild nur selten machen.

Dank der virtuellen Welten kann ich bis zu den Bergen schauen, sehe den Himmel und die Sterne. Eine falsche Trugwelt – aber für mich realer sichtbar als die Realität.

Schon oft tauchte die Frage auf, wieso ich auch Privat so viel am PC hocke. Wenn meine Augen so schlecht wären, müsste ich doch wenigstens in der Freizeit darauf verzichten, um die Augen für die Arbeit zu schonen. Ich sehe es genau umgekehrt. Wenn ich dem Spaß des Computerspielens nicht mehr nachgehen kann, werde ich auch nicht mehr am PC beruflich arbeiten wollen/können. Ich lebe nicht um zu Arbeiten. Ich arbeite um zu Leben. Am PC Spielen ist eines meiner größten Hobbies, dass durch die Arbeit finanziert wird, nicht umgekehrt!

Zudem ist es ein weiter Unterschied, ob ich am PC mit Schrift und Zahlen jonglieren muss – oder eine Spielfigur durch eine virtuelle Welt steuere. Von anderen kommt dann der Spruch: „Ja, aber im wirklichen Leben… – da muss man mal raus… – am PC verblödet man ja nur…“

Auf der Straße, im Gegensatz zur Bildschirmwelt, muss ich zu 100% gespannt sein, muss mit Unvorgesehenem rechnen, einer spiegelnden Sonnenreflexion, einem plötzlich auf die Straße fahrenden Kind, ein hupendes Auto, ein Warnsignal dass ich überhöre und und und… ein Füllhorn an Dingen, die ich wegen der Augen UND der Ohren nicht mitbekomme, die mir meine Außenwelt zu einer unwegsameren Fremdzone machen. Meine Außenwelt besteht aus zu dunklen und zu hellen farbigen Flächen ohne wirkliche Konturen.

Ich bin trotzdem gerne draußen und unter Menschen, nur es ist immer ein Abenteuer für sich. (Um es scherzhaft auszudrücken: die KI ist nicht immer ausgereift, die Steuerung ist in den Kurven mangelhaft und die Grafikengine könnte konturreicher sein! Selbst der insgesamt vielseitige Sound ist mit der dünnen 32kb/s-Abtastung weit unter Standard.)

Und jetzt zum eigentlichen Thema – wie guckt der Typ:

Nehmen Sie Ihre Lieblingssonnenbrille mit raus an einem sonnigen Tag. Haben Sie dann schon mal vergessen, diese noch auf dem Kopf zu haben, und sich gewundert, dass es überall im Haus so dunkel war? Nun, ich brauche dafür keine Sonnenbrille. Wo andere im Dunkeln den Kantstein am Straßenrand noch sehen, stolpere ich ihn runter bzw. trete in den Hundehaufen. Für mich ist es also immer um eine Sonnenbrillenstärke dunkler.

Sternenhimmel sehe ich im Regelfall nur noch, wenn er im Film oder im Spiel gezeigt wird.

Zum krassem Ausgleich wirken für mich Sonnenlicht oder Scheinwerfer etc. Jene blenden mich so sehr, dass mir zeitweise die Orientierung abhanden kommt. Nebenbei können diese Blendungen Auslöser der Migräne sein. Ich bin also schon ohne Linsen extrem lichtempfindlich und arbeite daher am Liebsten im Halbdunkel.

Verstärkt wird der Blendeffekt bei jedem Linsenversuch, weil hier neben der Sehschärfe auch die Lichtempfindlichkeit steil bergauf geht, so dass ich nicht nur wegen des Fremdkörpergefühls die Augen zusammenkneife, sondern auch wegen der Helligkeit. Das führt zu einem noch eingeschränkertem Blickradius und gibt mir erst recht das Gefühl des Behindertseins. Dabei sollten die Linsen ja eigentlich den umgekehrten Effekt auf mich haben. Ich sollte mich besser damit fühlen und es leichter haben.

Und, wie hört der Typ:

Nun, mein linkes Hörimplantat bekam ich 1984. Ich hatte Blackouts, bei denen ich einfach vom Fahrrad fiel – Totaler Bild und Tonausfall für wenige Sekunden. Man stellte ein gestörtes Gleichgewichtsgefühl fest, eine Verwachsung des Gehörganges und durch die mangelnde Innenohrdurchlüftung ein Zersetzen des Mittelohrknochen. Dadurch fehlten mir links schon früh die höheren Töne.

Am rechten Ohr hatte ich die gleiche Problematik, allerdings wollte sich mein HNO-Arzt mit der Titanprothese mehr Zeit lassen. Ihm war klar, dass sich durch die Prothese zwar die ständigen Mittelohrentzündungen der folgenden Jahrzehnte hätten eindämmen können, aber das das beste Gehör immer noch das eigene wäre. Solange die Knöchelchen intakt wären, wollte er nicht dabei gehen.

Nun, 2007 war der Zeitpunkt der zweiten OP gekommen. Ich hörte immer schlechter, verlor auf der rechten Seite immer mehr an den hohen Tönen. Also bekam ich dort mein zweites Implantat.

Die Mittelohrentzündungen sind nur „etwas“ zurück gegangen. Die Höhen sind durch die OPs nicht wieder hergestellt worden. Es ist, wie mein HNO-Arzt schon sagte: „Es wird anders sein, nicht besser.“

Die gleiche Einstellung vertrat er zu Hörgeräten: Sie würden meine Hörleistung nicht verbessern, also glaubte ich ihm.

2012 hatte ich so eine starke Ohrenentzündung, dass ich mir in Mainz einen HNO-Arzt suchen musste. Sie vertrat im Bezug auf die Hörgeräte die Auffassung, dass man es durchaus probieren sollte. Wenn es nicht helfen würde, könnte ich ja wieder darauf verzichten.

Es war enorm, welchen Gewinn ich durch die Hörgeräte hatte. Gerade in der Stadt fühlte ich mich viel sicherer und in der Schule konnte ich dem Unterricht besser folgen. Und dann?

Ständige Mittelohrentzündung! Der Kollege in der HNO-Praxis sagte, dass wäre abzusehen gewesen. Denn: Um die Titanimplantate setzen zu können, muss logischerweise das Trommelfell ersetzt werden. Dieses Trommelfell wird ebenso wie meine Augenspenderhaut nicht optimal versorgt und stellt immer eine gewisse Gefahr für Entzündungen dar. Durch das Hörgerät wird der Ohrenmittelraum wieder in der Luftzufuhr gehemmt und das feuchte Milleau sorgt erneut für Entzündungen. Im Fachjargon heißt das: Hörgeräte sind bei Transplantaten kontraindiziert!

Normalerweise gibt es im gesunden Innenohr keine Basalschicht, die Haut produziert. Bei mir existiert dort jedoch diese unterste Hautkeimschicht. Die abgeschuppten Hautzellen können im Innenohr nicht abtransportiert werden und führen zu den Entzündungen.

Im Frühjahr 2014 musste das linke Ohr erneut operiert werden: Die ständige Mittelohrentzündung musste entfernt werden, damit sich die Entzündung nicht zum Gehirn durcharbeitet. Die Hörleistung konnte dabei nicht wiederhergestellt werden, aber dass hatte man mir bereits vor der OP erklärt.Donate Button with Credit Cards

2 Gedanken zu “Keratokonus

  1. Lieber Yacobo,
    Deinen Bericht über die Keratokonuserkrankung habe ich mit Genuss und Mitgefühl gelesen.
    Was Du da alles mit diesen HNO-Ärzten so geduldig mitgemacht hast, ist eine Botschaft für mich. Ich bbin nämlich auch ein bisschen schwerhörig, höre bestimmte Obertöne nicht, und im linken Auge habe ich 4,7 Dyoptrien. Einfach unbefriedigend. So bin ich Dir sehr dankbar für Deinen sehr ausführlichen bericht über diese Keratokonuskrankheit. Das heißt für mich, dass ich mir keinen Hörapparat, keinen HNO-Arzt etc. zulegen werde.
    Was ich aber empfehlen kann, zumindest was die Schwerhörigkeit angeht, zumindest zu stoppen, wenn nicht sogar zu verringern, letztlich sehe ich sogar eine Möglichkeit, dass diese Schwerhörigkeit verschwinden könnte, wenn man, wie ich, Folgendes tut:
    1) Ich habe mir die BEMER-Matratze gekauft mit einem kleinen Computerkästchen dazu (gibt es in zwei Ausführungen, die einfache für 2.900 Euro und eine etwas komfortablere mit 4.200 Euro).
    Es gibt bei diesen BEMER-Gerät ein sogenanntes I-Pad, das ist so etwas wie ein breiter Gürtel, der an den Computer angeschlossen wird, den ich um meinen Kopf und über die beiden Ohren lege, und den COmputer dazu laufen lasse, Dieses BEMER-Gerät arbeitet mit elektromagnetischen Feldern (siehe im Internet).
    Man kann dieses I-Pad zweimal täglich acht Minuten über Kopf und Ohren legen. Ich habe jedes Mal das gefühl, dass ich danach klarer, besser höre. Das ist keine akutische Täuschung, das ist so.
    Ich gehe also berechtigterweise davon aus, dass ich in einigen Monaten zumindest zu 90 – 95 Prozent wieder einigermaßen normal hören werde.
    2) Eine sehr gute Hilfe ist auch der Martin Frischknecht-Zapper (zwei Ausführungen, Silberausführung für ca. 1600 Euro, Gold ca. 2000 Euro). Bezug über einen Heilpraktiker oder Arzt, dann gibt es 20 Prozent Ermäßigung). Dieser Frischknecht-Zapper hat zwei Funktionen (er arbeitet mit drei verschiedenen Frequenzen), Bedienung kinderleicht. a) Er ist eines der besten Geräte, um Entzündungen in kurzer bzw. kürzester Zeit zu stoppen.
    b) Zugleich führen diese Frequenzen zu einer Energetisierung (= Aktivierung) bioenerrgetischer Prozesse z.B. am Ohr, wenn man ihn dort hinhält.
    3) Weil Du auch Probleme hast mit mehr oder weniger permanenten Entzündungen im Ohr helfen ganz bestimmte Naturheilmittel
    a) Astaxantin 12 mg am Tag b) OPC c) Algentabletten (entweder Spirulina oder Chlorella) d) das beste Nahrunngsergänzungsmittel auf diesem Planeten, Gerstengras-Saft-Pulver. Es gibt im Internet nur einen Anbieter für letzteres „Forum-Apotheke“ Auerbacher Straße 5, 93057 Regensburg, Tel. 0941 20000222.
    500 Gramm kosten 59,90 Euro. Allein dieses Gerstengrassaft-Pulver hast Du die beste Versorgung mit Vitaminen, Mineralien, Polyphenolen, Bioflavonoiden etc.
    Das wär’s alles Gute Winfried Wastl 08543 4467 (Festnetz)

    1. Hallo Winfried! Danke für die ausführliche Nachricht. Ich hoffe, dass die BEMER-Matratze die gewünschte Wirkung bei dir bringt. Du scheinst dich viel im esoterischen Bereich aufzuhalten, was ich jetzt nicht als grundsätzlich lächerlich ansehe. Vieles davon mag wirken, aber die Preise, die sich manche so fantasievoll aus den Rippen schneiden, kann und werde ich mir nicht leisten. Mit 700€ Rente im Monat ist jede Anschaffung eine Herausforderung. Ich versuche jetzt schon seit fast zwei Jahren 2000€ zusammen zu bekommen, um mir eine neue Fotokamera leisten zu können. Es scheitert an anderen dringenderen Notwendigkeiten, die das Leben mit sich bringt. Schließlich sind da auch andere monatliche Verpflichtungen, die an dem Geld saugen. da ist gelegentlich mal eine CD oder eine Pizza schon der gehobene Lebensstandard.

      Vielleicht gewinne ich ja doch noch mal in der BGE-Ausschüttung, dann wäre einiges davon machbar. Trotzdem vieles Dank!

      P.S.: Nur weil ich mit meinen HNO’s und Ophthalmologen bislang nicht das glückliche Händchen hatte, heißt das nicht, dass ich – bzw. du, auf beides verzichten solltest. Fachliche Kompetenz sollte man immer erst einmal voraussetzen. Wieviel der Arzt letztlich taugt und auch ob die Chemie miteinander stimmt wird sich dann ja zeigen. Ich bin nicht unbedingt der Freund von Selbsttherapie und würde auch niemandem mit einem auffälligen Befund dazu raten!

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.

*